Juni 2016
Moe, maar niet kunnen slapen. Mijn batterij wil niet meer opladen.
Eigenlijk al van jongs af aan kan ik me klachten en vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn herinneren, ben altijd al erg stijf in mijn spieren geweest en pijnlijke rug, heupen en knieën. Altijd werd er gedacht dat het door mijn aangeboren heupafwijking kwam en dat het een “zwak punt” was waar ik maar mee moest leren leven.
Langzaamaan kwamen er steeds meer klachten bij en halverwege mijn twintiger jaren voelde ik me inmiddels iemand van 80. Ernstig vermoeidheid, gewrichtspijn in mijn schouders, knieën, heupen , enkels, polsen en handen. Stijve rug van mijn nek tot aan mijn staartbeentje. Maar voelde me ook steeds depressiever worden, neerslachtig en de gedachten niet meer te willen leven spookten door mijn hoofd …
Vaak was ik al bij de huisarts geweest voor mijn vermoeidheid, maar de bloedonderzoeken wezen niets uit, er zijn foto’s gemaakt van mijn heupen en rug. Alles zag er goed uit! Maar ik bleef mij verschrikkelijk voelen en ik moest me steeds vaker door de dag heen slepen … Mijn werk leed er onder, mijn relatie leed eronder. Wat is er toch met mij! Zo ben ik niet!!
Mijn relatie ging stuk, raakte mijn baan kwijt, kwam in de ww, in de bijstand en inmiddels zat ik zwaar aan de anti depressiva , 30 jaar en een wrak ...
Ik ging naar therapeuten ... fysiotherapie, orthomanipulatie, menschendieck, podotherapie, psychologen, cognitieve therapie, proces groep, osteopathie, shiatsu therapie. Sommige hielpen me een beetje, maakten het wat dragelijker. Soms voelde ik me weer een tijdje iets beter, was ook erg afhankelijk van het weer en jaargetijden. Ik besloot te stoppen met de anti depressiva.
Ik denk dat ik een jaar of 36 was dat ik weer eens besloten had om met hangende pootjes naar de huisarts te gaan, er was een nieuwe huisarts en ik durfde het aan. Opnieuw een bloedonderzoek, alles was goed alleen de waarde van de vitamine B12 was iets te laag. Waarde 148, wat volgens de huisarts niet schokkend laag was, maar we proberen met wat B12 injecties het iets hoger te krijgen.
Dus begonnen met injecties, volgens mij als ik het me goed herinner de eerste 10 weken 1 per week, en jhaaaa ik knapte op! Eindelijk iets wat ik de schuld kon geven van mijn al mijn klachten (Het zat niet tussen mijn oren …) Inmiddels al een hele waslijst.
Ik noem ze op misschien herken je er iets in:
Mijn klachten weer op tafel gelegd, hopende dat de huisarts me kon helpen. Ik was verbaasd over zijn reactie … “Heeft u misschien een moeilijke jeugd gehad? U klinkt behoorlijk depressief. We moeten maar stoppen met de b12 injecties, want dat is nu op peil. Je klachten kunnen daar niet door komen.”
Inmiddels had ik de site van Stichting B12 ontdekt en wist ik al een beetje meer over de behandeling van B12. Mijn haren gingen overeind staan, en ik voelde dat hij het weer op anti depressiva aan wilde sturen. Ik legde uit dat ik mij verdiept had in de ziekte van Addison Biermer (B12 tekort) en dat stoppen met injecties uit den boze is, maar dat de frequentie van injecties juist verhoogd moest worden.
Gelukkig ging de dokter akkoord, en stelde hij voor: om de 2 weken een injectie. Hiermee gingen we aan de slag. Maar al snel merkte ik dat dit nog steeds niet voldoende was … maar ik durfde niet weer naar de huisarts. Ik voelde me een hypochonder , twijfelde aan alles, had mijn voeding drastisch veranderd, zou het daar aan liggen, ben ik misschien toch depressief?
Ik trok de stoute schoenen aan en vroeg de assistente of ik misschien zelf mocht gaan injecteren. Dat mocht, na een spoedcursus intramusculair injecteren kreeg ik drie ampullen mee voor 6 weken … ik knalde ze er alle drie binnen een week in!
IK WAS HERBOREN !!!
Vervolgrecept halen, dat ging een aantal maanden goed. Toen vroeg de assistente mij wat ik met die ampullen deed? Ietwat overmoedig en stoer vertelde ik haar dat ik momenteel 3 injecties per week zette. Ze viel bijna van haar stoel. Geschrokken haalde ze de vervangende arts erbij, die me direct de wind van voren gaf. “Waar denkt u mee bezig te zijn mevrouw? Er is niets bekend over overdosering en u begeeft zich op onbekend terrein! U bent onverantwoord bezig!!!” Assertief als ik was (op dat moment) legde ik hem uit dat ik wel degelijk weet waar ik mee bezig ben, en dat er misschien niets bekend is over overdosering van vitamine B12 (waarschijnlijk worden er geen rapporten bijgehouden van patiënten die genezen zijn met hoge dosering van bepaalde vitaminen in de reguliere gezondheidszorg) er is heel veel bekend over onderdosering van vitamine B12 met alle gevolgen van dien! Ik vervolgde dat ik er veel over gelezen heb, documentaires heb gezien en zelfs thuis een boek heb liggen over de problematiek die hij wel van me mocht lenen. Ik heb me er wel degelijk in verdiept én het staat zelfs in de bijsluiter bij neurologische klachten 2x per week injecteren voor een periode van bijvoorbeeld 2 jaar.
'Ik wil mij er niet verder in verdiepen,' zei hij nors. Teleurgesteld gaf ik aan dat ik dat jammer vond …als de huisarts dat nu wel zou doen, zouden er zoveel meer mensen geholpen kunnen worden.
Ik heb aangegeven dat ik op eigen risico zo vaak injecteer en dat ze dat maar in mijn dossier moesten zetten!
Het eerstvolgende vervolgrecept gaf aan: “2 injecties per week”. Goed, ze geven misschien niet toe, ze gaan er ook niet tegen in. Ik ben daarna nooit meer bij de huisarts geweest …
Momenteel gaat het wel, laatste paar maanden veel rugklachten wat mij ontzettend veel energie kost, was een tijdje minder aan het spuiten maar nu toch maar weer naar twee keer per week. Het blijft zoeken en proberen . Sinds vorige week naar een chiropractor voor mijn rug, geeft verlichting en wat meer energie.
Vraag me soms wel af of ik ooit zonder de vermoeidheidsklachten kom, zou daarin wel begeleiding willen. Misschien zijn daarin nog verbeter punten , “lek” ik nog teveel energie. Ik weet dat structuur voor mij heel belangrijk is, op tijd naar bed, op tijd er uit, gezond eten. Voor iedereen natuurlijk! Maar ik ben echt kapot als mijn dag anders loopt, dan anders. Een feestje of een dagje uit moet ik vaak met een belabberde dag erna bezuren! Herkennen jullie mijn verhaal?
Ben benieuwd naar jullie verhaal…
Heel veel sterkte met alles!
Lieve groet,
Lizeth
Moe, maar niet kunnen slapen. Mijn batterij wil niet meer opladen.
Eigenlijk al van jongs af aan kan ik me klachten en vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn herinneren, ben altijd al erg stijf in mijn spieren geweest en pijnlijke rug, heupen en knieën. Altijd werd er gedacht dat het door mijn aangeboren heupafwijking kwam en dat het een “zwak punt” was waar ik maar mee moest leren leven.
Langzaamaan kwamen er steeds meer klachten bij en halverwege mijn twintiger jaren voelde ik me inmiddels iemand van 80. Ernstig vermoeidheid, gewrichtspijn in mijn schouders, knieën, heupen , enkels, polsen en handen. Stijve rug van mijn nek tot aan mijn staartbeentje. Maar voelde me ook steeds depressiever worden, neerslachtig en de gedachten niet meer te willen leven spookten door mijn hoofd …
Vaak was ik al bij de huisarts geweest voor mijn vermoeidheid, maar de bloedonderzoeken wezen niets uit, er zijn foto’s gemaakt van mijn heupen en rug. Alles zag er goed uit! Maar ik bleef mij verschrikkelijk voelen en ik moest me steeds vaker door de dag heen slepen … Mijn werk leed er onder, mijn relatie leed eronder. Wat is er toch met mij! Zo ben ik niet!!
Mijn relatie ging stuk, raakte mijn baan kwijt, kwam in de ww, in de bijstand en inmiddels zat ik zwaar aan de anti depressiva , 30 jaar en een wrak ...
Ik ging naar therapeuten ... fysiotherapie, orthomanipulatie, menschendieck, podotherapie, psychologen, cognitieve therapie, proces groep, osteopathie, shiatsu therapie. Sommige hielpen me een beetje, maakten het wat dragelijker. Soms voelde ik me weer een tijdje iets beter, was ook erg afhankelijk van het weer en jaargetijden. Ik besloot te stoppen met de anti depressiva.
Ik denk dat ik een jaar of 36 was dat ik weer eens besloten had om met hangende pootjes naar de huisarts te gaan, er was een nieuwe huisarts en ik durfde het aan. Opnieuw een bloedonderzoek, alles was goed alleen de waarde van de vitamine B12 was iets te laag. Waarde 148, wat volgens de huisarts niet schokkend laag was, maar we proberen met wat B12 injecties het iets hoger te krijgen.
Dus begonnen met injecties, volgens mij als ik het me goed herinner de eerste 10 weken 1 per week, en jhaaaa ik knapte op! Eindelijk iets wat ik de schuld kon geven van mijn al mijn klachten (Het zat niet tussen mijn oren …) Inmiddels al een hele waslijst.
Ik noem ze op misschien herken je er iets in:
- Ernstige vermoeidheid, soms te moe om naar huis te rijden uit mijn werk
- Buiten adem, hyperventilatie, geen controle over mijn ademhaling
- Spierpijn, gewrichtspijn ontzettend stijf in mijn rug
- Onrustige benen, niet stil kunnen zitten
- Hartkloppingen, nerveus, schrikachtig
- Wazig zien
- Maag en darm klachten
- Koud hebben
- Vergeetachtig, niet uit mijn woorden komen, moeite met schrijven
- Onhandig, tegen dingen aanlopen, dingen laten vallen
- Domme dingen doen, afval niet weggooien maar dingen die juist niet weg moeten weggooien
- Emotioneel, neerslachtig, wisselde humeur
Mijn klachten weer op tafel gelegd, hopende dat de huisarts me kon helpen. Ik was verbaasd over zijn reactie … “Heeft u misschien een moeilijke jeugd gehad? U klinkt behoorlijk depressief. We moeten maar stoppen met de b12 injecties, want dat is nu op peil. Je klachten kunnen daar niet door komen.”
Inmiddels had ik de site van Stichting B12 ontdekt en wist ik al een beetje meer over de behandeling van B12. Mijn haren gingen overeind staan, en ik voelde dat hij het weer op anti depressiva aan wilde sturen. Ik legde uit dat ik mij verdiept had in de ziekte van Addison Biermer (B12 tekort) en dat stoppen met injecties uit den boze is, maar dat de frequentie van injecties juist verhoogd moest worden.
Gelukkig ging de dokter akkoord, en stelde hij voor: om de 2 weken een injectie. Hiermee gingen we aan de slag. Maar al snel merkte ik dat dit nog steeds niet voldoende was … maar ik durfde niet weer naar de huisarts. Ik voelde me een hypochonder , twijfelde aan alles, had mijn voeding drastisch veranderd, zou het daar aan liggen, ben ik misschien toch depressief?
Ik trok de stoute schoenen aan en vroeg de assistente of ik misschien zelf mocht gaan injecteren. Dat mocht, na een spoedcursus intramusculair injecteren kreeg ik drie ampullen mee voor 6 weken … ik knalde ze er alle drie binnen een week in!
IK WAS HERBOREN !!!
Vervolgrecept halen, dat ging een aantal maanden goed. Toen vroeg de assistente mij wat ik met die ampullen deed? Ietwat overmoedig en stoer vertelde ik haar dat ik momenteel 3 injecties per week zette. Ze viel bijna van haar stoel. Geschrokken haalde ze de vervangende arts erbij, die me direct de wind van voren gaf. “Waar denkt u mee bezig te zijn mevrouw? Er is niets bekend over overdosering en u begeeft zich op onbekend terrein! U bent onverantwoord bezig!!!” Assertief als ik was (op dat moment) legde ik hem uit dat ik wel degelijk weet waar ik mee bezig ben, en dat er misschien niets bekend is over overdosering van vitamine B12 (waarschijnlijk worden er geen rapporten bijgehouden van patiënten die genezen zijn met hoge dosering van bepaalde vitaminen in de reguliere gezondheidszorg) er is heel veel bekend over onderdosering van vitamine B12 met alle gevolgen van dien! Ik vervolgde dat ik er veel over gelezen heb, documentaires heb gezien en zelfs thuis een boek heb liggen over de problematiek die hij wel van me mocht lenen. Ik heb me er wel degelijk in verdiept én het staat zelfs in de bijsluiter bij neurologische klachten 2x per week injecteren voor een periode van bijvoorbeeld 2 jaar.
'Ik wil mij er niet verder in verdiepen,' zei hij nors. Teleurgesteld gaf ik aan dat ik dat jammer vond …als de huisarts dat nu wel zou doen, zouden er zoveel meer mensen geholpen kunnen worden.
Ik heb aangegeven dat ik op eigen risico zo vaak injecteer en dat ze dat maar in mijn dossier moesten zetten!
Het eerstvolgende vervolgrecept gaf aan: “2 injecties per week”. Goed, ze geven misschien niet toe, ze gaan er ook niet tegen in. Ik ben daarna nooit meer bij de huisarts geweest …
Momenteel gaat het wel, laatste paar maanden veel rugklachten wat mij ontzettend veel energie kost, was een tijdje minder aan het spuiten maar nu toch maar weer naar twee keer per week. Het blijft zoeken en proberen . Sinds vorige week naar een chiropractor voor mijn rug, geeft verlichting en wat meer energie.
Vraag me soms wel af of ik ooit zonder de vermoeidheidsklachten kom, zou daarin wel begeleiding willen. Misschien zijn daarin nog verbeter punten , “lek” ik nog teveel energie. Ik weet dat structuur voor mij heel belangrijk is, op tijd naar bed, op tijd er uit, gezond eten. Voor iedereen natuurlijk! Maar ik ben echt kapot als mijn dag anders loopt, dan anders. Een feestje of een dagje uit moet ik vaak met een belabberde dag erna bezuren! Herkennen jullie mijn verhaal?
Ben benieuwd naar jullie verhaal…
Heel veel sterkte met alles!
Lieve groet,
Lizeth